我們家有一隻牛跟一隻兔,104年2月老天爺給了我們一個美麗的禮物-達達弟,卻又給了達達弟另一個驚喜-急性淋巴性白血病,哞哞兔與達達家的生活進入了一個未知旅程,不論以後會如何,我們都勇敢面對,愛是哞哞兔與達達家最大對抗疾病的武器!小達達,不要害怕,爸比、媽咪、小哞哞哥哥、小兔姐姐都會陪著你,我們要一起加油!!

在中秋節這一天小達達躺在媽咪懷裡安詳地走了,一家人都陪在身旁,很不捨、很心酸、很心疼。沒有病痛的達達弟,帶著我們的愛快樂的飛翔吧!我們也會以愛好好的過未來的每一天,謝謝你所帶給我們的,我們真的好愛你,小達達。

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距離上一篇文章(2015.9.29)已經間隔5個多月了,這些日子以來是怎麼過的,其實我也不知道,只知道不管在哪裡、做什麼,一想起達達弟,淚水就控制不住。時間~不會因為我們所發生的任何一件事而停下來,人如此渺小撼動不了時間,只能隨著一分一秒向前進,這也是一種療癒的方式吧!人家總說,時間會治療一切,是的,我在等,我在等時間治療我的傷痛,希望這是真的。

從達達弟走後,就沒再記錄過,跟達達弟說好的,媽咪會把達達弟的抗癌日誌給完成,可是媽咪一直沒有勇氣打開這個部落格,連送達達弟最後一程都還沒紀錄。親愛的達達弟,媽咪會勇敢面對,跟你說好的事,媽咪一定會做到,從今天開始,媽咪要把我們相處的每一天、發生的每一件事通通寫下來,這是屬於我們倆的共同回憶,一定要寫下來,這需要一些時間,媽咪一定會完成的。

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一早,跟爸比出發前往觀音山金寶塔幫達達選安置牌位的位子,老媽也在那裡,這回又要請她老人家幫我照顧她最可愛的小外孫囉!依習俗,達達因為年紀太小,達牌位不能和祖先放置一起,因長輩不能祭拜晚輩,須等和達達同輩的哥哥、姐姐長大接手祭拜事宜後,才能將達達牌位接回進入施家列祖列宗牌位,所以目前要先將牌位安置在外,這會是一段很長時間的事,希望小哞哞哥哥一定要記得把我們小達達接回來。

下午接到長庚社工師菁儀來電,說她已經知道達達的事了,而且自費新藥補助已核准下來。剛好,本來就預計今天要回長庚結帳,跟她約了下午見,但媽咪知道此次見面肯定又要耗掉不少衛生紙。果不其然,這位長庚最美麗的社工師真的很有把媽咪弄哭的本事,我自認已經做好準備面對她,可是菁儀對達達的疼愛與不捨溢於言表,實在讓媽咪控制不住眼淚,菁儀實在太不專業了,身為社工人員怎麼可以涉入這麼深,但我真的愛她這麼疼愛我們達達弟,這一路,好幾次的難關都有她陪伴,對我來說,她不是社工師而是一位很好很好的朋友,我們上輩子一定存在某種緣分,這輩子這樣相遇。兩個女人時而抱頭痛哭,時而互虧哈哈大笑,旁人看我們應該覺得我們很歇斯底里吧!這時候管不了別人眼光了,有多少人懂這些日子的苦和淚呢?我相信她真的懂,謝謝妳,菁儀。

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昨晚到家已經很晚,奔波一天實在很累,本想這樣應該很好睡,只是一躺到床上又想到達達自己一個人,不知道會不會害怕、會不會孤單,心裡就覺得好難過,眼淚一直控制不住,晚上半哭半睡,睡睡醒醒,醒醒睡睡,一早起來枕頭又濕了。

帶著哞兔去給弟弟上香,大舅舅跟二舅舅也去看了達達弟,捨不得達達弟,大家都哭了。礙於長輩不能祭拜晚輩的習俗,也只能跟達說說話,希望達都能聽見。小兔都會說:弟弟現在是快樂小天使了,我們要小聲,不要吵到弟弟,是啊,達現在是快樂小天使了,我們應該要跟你一起快快樂樂,只是媽咪好想你,媽咪一想你就會掉眼淚,給媽咪一點時間,媽咪會振作起來。

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持續發燒,晚上睡得不是很好。

白天呼吸、心跳不太正常,心跳波段很不規則,很快,都在170、180上下;呼吸,出現了2次0,隨即又恢復正常,值班住院醫師說這是呼吸抑制的狀況。目前處理方式一樣持續吃退燒藥及按時打嗎啡,讓達舒服為主。

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凌晨發燒,被灌退燒藥,又抽血、留尿,折騰了一晚,達達沒睡好,另外追加注射了2次嗎啡,媽咪幾乎整晚沒睡,在醫院過夜的爸比第一次看到這種狀況也嚇到,原來達達弟這麼不舒服,原來照顧達達弟這麼辛苦。主治醫師說可能是腫瘤熱,為了讓達不那麼噪動,嗎啡劑量加到0.06ml,4個小時打一次,結果今天的值班住院醫師,不讓我們追加碼啡,說要觀察目前劑量用藥效果。

趁著爸比在醫院,必須趕快準備東西,住院一個月多月,今天終於踏出醫院門口,沒想到竟是為了幫達準備最後一件衣服。這次再入院接受新藥Clofarabin治療,是有想過可能出不來,但是想歸想,真實碰到了還是很心酸難過,跟哞兔一起去幫弟弟買衣服,買好回病房,護理師文怡跟我說,她們有幫忙問PNI (新生兒加護病房)要準備的事物,需要一套衣服、鞋子,還要準備一包零錢跟一包糖果讓小孩拿在手上跟著離開,不過一般baby不會拿,所以會弄個小包包背著,讓他們在路上有錢可以花、有糖可以吃,現在還有時間的時候先準備好,才不會到時手忙腳亂。聽完文怡的話,媽咪馬上又開車出發,一定要幫達達準備到最好,走了幾家店買得差不多,可是身上背的小包包找不到合適的,讓媽咪很不安心。要非常謝謝6G護理師們,從6月1日自PICU轉出來之後,對達達的照顧無微不至,很多護理師還會送小禮物給達,對待達像對自己小孩一樣,超疼的,現在達的狀況大家也很捨不得,但讓他好好順利走最後一程,也是大家努力目標,達很有福報能得到這麼多人的喜歡跟照顧,感謝大家。

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沒進食。

白血球:68萬2500

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沒進食。主治醫生又問,要插鼻胃管嗎?媽咪堅決不要,不是不想讓達喝,而是插管的疼痛跟異物在身體裡引發的不舒服,不想再讓達承受任何侵入性治療,用營養針點滴就好了,我們已經在等待不是嗎?不要再讓他不舒服了。

這段時間照顧達,也讓我不斷回想起當時癌末的媽媽,癌末病人可能久臥病床身體循環不良加上輸入大量點滴,會產生水腫狀況。媽媽是四肢水腫,那時想幫她按摩,希望能消消水腫,誰知一碰到身體,媽媽就喊痛,那段記憶一直在我腦中揮之不去。達現在是臉部水腫,身體較長時間壓迫的地方也比較腫,護理師建議我幫達按摩,可是我真的不敢,媽咪什麼事都能做,就是不想做讓達痛的每一件事。今天嗎啡從6小時打一次,縮成4小時打一次,主治醫師說兩次止痛藥期間,如果還有哭鬧不好安撫,可以再請護理師加劑量,我們一起努力讓他舒服不要太辛苦。

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沒進食,輸血紅素、血小板,水腫。

昨晚達又變得不好安撫,常低聲呻吟睡不好或突然大哭,護理師說可能他已經適應嗎啡的劑量,2400時嗎啡打0.04ml。主治醫師查房,說明昨天抽血感染指數已上升到130幾,就先給抗生素。今天會上調嗎啡劑量(1200時,打0.05ml),而且原本是6小時打一次,必要的時候可以改成4小時打一次,讓孩子舒服一點。

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沒進食。

白血球:56萬1300

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