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凌晨發燒,被灌退燒藥,又抽血、留尿,折騰了一晚,達達沒睡好,另外追加注射了2次嗎啡,媽咪幾乎整晚沒睡,在醫院過夜的爸比第一次看到這種狀況也嚇到,原來達達弟這麼不舒服,原來照顧達達弟這麼辛苦。主治醫師說可能是腫瘤熱,為了讓達不那麼噪動,嗎啡劑量加到0.06ml,4個小時打一次,結果今天的值班住院醫師,不讓我們追加碼啡,說要觀察目前劑量用藥效果。

趁著爸比在醫院,必須趕快準備東西,住院一個月多月,今天終於踏出醫院門口,沒想到竟是為了幫達準備最後一件衣服。這次再入院接受新藥Clofarabin治療,是有想過可能出不來,但是想歸想,真實碰到了還是很心酸難過,跟哞兔一起去幫弟弟買衣服,買好回病房,護理師文怡跟我說,她們有幫忙問PNI (新生兒加護病房)要準備的事物,需要一套衣服、鞋子,還要準備一包零錢跟一包糖果讓小孩拿在手上跟著離開,不過一般baby不會拿,所以會弄個小包包背著,讓他們在路上有錢可以花、有糖可以吃,現在還有時間的時候先準備好,才不會到時手忙腳亂。聽完文怡的話,媽咪馬上又開車出發,一定要幫達達準備到最好,走了幾家店買得差不多,可是身上背的小包包找不到合適的,讓媽咪很不安心。要非常謝謝6G護理師們,從6月1日自PICU轉出來之後,對達達的照顧無微不至,很多護理師還會送小禮物給達,對待達像對自己小孩一樣,超疼的,現在達的狀況大家也很捨不得,但讓他好好順利走最後一程,也是大家努力目標,達很有福報能得到這麼多人的喜歡跟照顧,感謝大家。

下午把哞兔叫到病床上,想要好好跟他們解釋弟弟的狀況,並跟達做最好的告別。哞6歲,對生死似懂非懂;兔3歲,對死亡沒有概念。

一開始先問哞,

媽咪:達達弟生病好久了,也在醫院住了很久,如果達達弟的病治不好,知道達達弟會怎麼樣嗎?

哞:會去當小天使嗎?(之前曾經跟哞提過弟弟可能去當小天使)

媽咪:對,會去當小天使,也就是會死掉,你知道什麼是死掉嗎?

哞:死掉就是上天堂嗎?

媽咪:死掉就是沒有呼吸、沒有心跳,不會動,會離開我們,沒有辦法跟我們一起玩、一起長大,而且以後再也看不到達達弟了,達達弟死掉以後病好了,沒有病痛到天上當小天使,他會在天上看著我們。

哞:所以我們以後只要看天上就能看到達達弟囉!

一旁的兔:弟弟就變小天使了嗎?

媽咪:對,弟弟會變小天使,所以我們要趁還能陪伴弟弟的時候多多陪他,多跟他說話,讓弟弟知道我們一家人都很愛他,都在他身邊陪他,弟弟就不會害怕,當一個有滿滿愛的快樂小天使。你們兩個現在就跟弟弟說說話吧!(結果哞老大不願意,不知道為什麼要跟弟弟說話,他沒有話要跟弟弟說,他只想玩玩具。小孩畢竟是小孩,對死亡分離的感受度沒有大人深,他有這樣的反應我也不怪他,不過還是有以半強迫的方式讓他跟弟弟說話、道別,因為媽咪很擔心錯過這個機會,可能就沒有下一次的機會,無論如何要讓他跟弟弟好好告別,他總有一天會懂的。倒是小兔很配合,雖然她更不懂,但從弟弟出生以來,小兔就很疼弟弟,有機會就陪他玩跟弟弟說話,晚上視訊時常喊著要看弟弟,讓媽咪覺得很安慰,只是她這麼愛弟弟,弟弟就快離開了,心裡感覺很心酸)

最後再跟哞兔說:看弟弟生病這麼久,都不能回家,是不是很辛苦。所以你們有健康的身體應該要覺得很幸福也要很珍惜,一定要好好愛惜自己健康的身體,那是很多東西換不來的。不管他們到底聽懂多少,這是哞兔以自己的弟弟所學得的生命教育,珍貴無比。希望他們兩個永遠不要忘了,我們曾經有過一個這麼勇敢、生命力這麼堅強的達達弟。

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    達達媽 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()