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體重:7910g,喝490cc,吐2次,輸血紅素,腦壓升高,又出現出血點,肚皮上都一點一點瘀青,血小板明顯不足。達達血壓不好量,護理師量血壓量不到,反覆測量,血壓帶的壓力把達的腳都壓出一條一條瘀青,媽咪看了實在很心疼,常常都要阻止護理師別再量了。主治醫師給予降腦壓的藥,預計明天輸血小板。當芽球變多時,相對壓縮到血紅素與血小板的空間,這段時間我們要不停不停的輸血紅素和血小板。

晚上睡覺大哭,睡不安穩,媽咪不知道你哪裡不舒服,只能抱著你哄著你入睡,一晚反覆好幾次,跟主治醫師反應後,給予止痛藥,希望會有效,最後的日子只希望你舒舒服服好好過。

今天做了腰椎穿刺,主治醫師說要看看腦脊髓液中是否有芽球,對我這個非專業的人,這一路走來,看都看懂了。依達的病況,腦袋裡肯定是有芽細胞,心裡直覺得這一針真是多此一舉。今天還來了一個說是安寧療護的醫生,說實在的,我也看不懂多出這一個醫生的意義何在?不說明來意,也不說明其角色定位為何?主治醫師希望她跟我談的都沒說。來之前也不做功課,整個醫療團隊,光家庭背景我就不知道說了幾次,來了一個新的醫生,我就必須再交代一次。明明就是做了安寧照護的決定,主治醫師才請她過來的,她硬是問了三次:家裡人知道這個決定嗎?家裡人知道這個決定嗎?家裡人知道這個決定嗎?以我現在的心情,實在覺得這樣的對話很無謂也很疲乏,我真的很想跟她說:醫生,妳以為要做這個決定是一件很簡單的事嗎?我們讓小孩放棄治療是很容易的嗎?妳知道做這個決定有多痛嗎?

達達身體不舒服開始痛了,媽咪的心又更痛了

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